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世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%－0.1%的疾病和病变，

如地中海贫血、唐氏综合症、渐冻人……是由基因缺陷引起的疾病。

罕见病人经历的万般苦难，是人类进化的代价。

只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

当新科技的曙光来临，人生的冰河上应能看到春天的色彩。 

演讲嘉宾

（排名不分先后）

黄如方

罕见病发展中心(CORD)创始人

根底健康创始人/CEO

因为有你，爱不罕见

黄如方本人是一名罕见病患者，从2008年开始，他先后创立瓷娃娃、罕见病发展中心(CORD)、根底健康，成功将国际罕见病日倡导带进中国，让罕见病及群体从鲜为人知到现在逐渐广为人知。

罕见病意味着什么?罕见病真正存在的问题在哪里?如何通过患者之间的互助组织，提高患者与罕见病药物的可及性，推动罕见病政策出台？

邱琇

广州妇儿中心出生队列研究室主任

宝贝计划

通过对广州出生儿童进行长达20年的随访观察，保留这个城市孩子的生命健康信息；运用流行病学研究方法，探讨环境、城市变迁对孩子健康的影响及其作用机理，为提前干预措施提供科学依据。

弓孟春

中国国家罕见病注册系统执行总监

你不孤独，亦非无助

罕见病注册系统的创新点是什么？它怎样推动罕见病研究从中国人群的发病机制、临床诊断、药物研发、大健康产业等方面突破。

顾卫红

卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人

我与罕见病的这些年

从一个临床遗传医生和专业志愿者的角度探讨临床表型与基因数据的连接，促进相关方的合作，提高医疗效率，推进罕见病的精准诊疗。

黄卫人

深圳大学第一附属医院（深圳市第二人民医院）深圳市医学基因重编程技术重点实验室主任

生命的不美好，能否用基因编辑修正？

黄卫人，中山大学博士，北京大学博士后。主要从事精准医学、合成生物学、基因编辑技术研究。

基因编辑CRISPR/Cas9治疗罕见病的临床探索，背后二三事。

活动议程

时间：2017年3月30日（周四）14:30

地点：深圳市大鹏新区金沙大道

           国家基因库多功能厅

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