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儿童节,主创带来一部关注儿童癌症的电影

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文 | 松鼠

本文首发在公众号“向日葵儿童”。

2021

6.1

《骄阳》

主创分享会

蓬蒿剧场

2021年6月1日

19:00   




点击查看《骄阳》预告片



这是一部赚不了钱的电影。


说赚不了钱略微有点不准确,事实可能是回不了本。


话题小众,演员无名,拍摄与剪辑毫无噱头,开机时资方撤资,拍摄时只有1台机器……耗时1年多,郭家良导演这部讲述儿童癌症的电影《骄阳》,终于要上线了。


《骄阳》剧照


采风期间遇到皮包骨的孩子

导演转拍儿童癌症电影


原本不至于这么“惨淡”。郭导一开始的剧本,是一个娱乐化的爱情故事。



因为女主有一场生病的戏,郭导来到医院采风。却没想到,儿科门口的一幕真实,生生颠覆了他整个故事剧本。


一位母亲抱着小孩站在医生办公室门口,孩子几乎瘦成皮包骨,垂吊下来的四肢干瘪得如同树枝,仿佛一只手就能拎起来。


她是带孩子来和医生告别的。没有过多的情绪和言语,她交代完就转身离开了。


怀里的孩子很轻,她的背影却很沉重。


“她为什么一个人带着孩子过来?之后她和孩子要怎么办?”一向关注女性主义角度的郭导,决定探访一下这个群体。


直至踏进儿科病房的时候,郭导真正知道了什么叫“天使在人间,撒旦在肆虐”。紧挨紧的病床、侧身行的过道、哭喊的小孩子、挂着各种仪器的宝宝、焦灼而小心翼翼的妈妈守护在病床旁、天台上时不时流动着爸爸们凝重的烟圈……


“任何小孩子犯错误,上帝都会原谅他们的。当时脑子就只有一个念头,就希望孩子们能赶紧好起来。”


电影人的理想,是希望通过自己的作品让更多人关注到社会现实。郭导决定放弃此前编造的爱情故事,转而拍摄一个有关儿童癌症的电影。


在他做出这个决定的时候,投资方也因为商业价值的问题,放弃了他。


《骄阳》剧照


异地就医的妈妈为什么不流泪

只有埋头继续才有希望胜利


在中国,每年约有超过3万名儿童罹患癌症,因为对儿童肿瘤缺乏系统性的认知,患有肿瘤的孩子平均要去5家医院才能得到确诊,而在治疗和用药上的误导和难关更是不计其数。



电影《骄阳》讲述的,就是孩子治疗进入维持期以后,一位单亲妈妈的故事。


女主人公徐林,带着患有淋巴母细胞淋巴瘤的儿子,租住在医院附近的房子里,一边带着孩子定期去医院打针打鞘,一边为公益组织“小家”做些志愿工作。


淋巴母细胞淋巴瘤是儿童非霍奇金淋巴瘤中最常见的病理类型之一,起源于不成熟前体T或B淋巴细胞的恶性肿瘤。主要症状为前纵隔肿物导致的咳嗽、胸闷、气促、呼吸不畅等。 


所有患者均需通过肿瘤组织或者骨髓病理活检确诊,进行组织病理学、免疫表型、细胞遗传学和分子生物学的检测来确诊。


儿童淋巴母细胞淋巴瘤的主要治疗方法是多药物联合化疗,很少放疗,5年无事件生存率(EFS)约为75%~90%。大约10%~20%进展期淋巴木细胞淋巴瘤属于难治或复发病例,缓解后一旦复发,往往病情凶险,进展迅速,预后较差,总体生存率为10%~30%。需要再次诱导化疗及造血干细胞移植。



“小家”是社会公益团体为来大城市治病的外地患儿家庭提供的临时居所。这里聚集的,都是和她一样异地求医的患儿家庭,大家相互支撑鼓励、互换信息资源,成为彼此临时的“家人”。


生活很苦涩也很简单,房租上涨,找工作遭年龄歧视,申请低保被拒,想卖掉爸爸的遗产却被亲姐阻拦……给孩子做营养餐,陪他玩纸模飞机,帮“小家”接送家长和孩子往返医院,得知孩子复发的时候,她只是平静地缓缓地坐在了孩子身边……


《骄阳》剧照


全片没有一个徐林流泪的镜头,甚至她的面部表情都没有过大的波动,一切隐忍而克制。


尽管这部影片入围了2019年上海国际电影节亚洲新人奖,在影展上,郭导不断受到一些观众的质疑。


“创作者并不会架构情节和调动观众的情绪,整部影片平淡而沉闷。”

“告别、复发、被歧视……这些本应给人高潮和触动的戏,轻描淡写就放过了。”

“在纪录片和剧情片中不伦不类。”


作为一个在俄罗斯圣彼得堡求学过的导演,音乐、镜头、情绪,他深谙各类传统商业电影的营销手法,但当儿童癌症这个故事剧本摆在眼前,在【构造冲突噱头】和【保持朴实质感】两项选择中,他似乎又一次做出了看起来“不明智”的选择。


“从炒作的角度来看电影,我心里头是有过纠结的。原来我设计过一些冲突情节,比如徐林和病友群为了生活费一起开个饭馆,他们可能会和城管、出租方等产生一些工作上的冲突。


后来觉得这些瞎编乱造的东西是不能真实反映这个群体的。最终的这个版本,可能大家觉得平。可已经有过痛苦经验的生命,当他们得知孩子要加几个疗的时候,态度是‘哦那继续加吧’,这里面是一种沉静了的无奈。“


——《骄阳》导演 郭家良



他刻意使用肩扛摄像机的方式拍摄,带着轻微些许的心情抖动,就像他采访过的30多个真实家庭故事里,尤其是进入维持期的家长,他们不再像刚确诊时的焦灼与慌张,他们按压着内心的暗流涌动,在生活车轮一圈又一圈的滚动中,谨小慎微地前行。


真正经历着风雨的人才知道,没有歇斯底里和哀嚎,只有埋头继续,才有胜的希望。


“唯有坦诚和真实,才是对我们采访人物的尊重。希望大家真正关注到这个群体。”


拍摄现场花絮


并非无坚不摧的坚强斗士

犹豫和脆弱才是真实存在


这份对真实的执着,不止存在于影片的叙事节奏和拍摄手法,还有对徐林这个女性人物的性格塑造。



她不可能永远都是一个无坚不摧的坚强斗士,徐林的犹豫和脆弱,才是这部影片最真实的地方。


当她让出三轮车接送服务工作时,她失去了唯一的收入来源,看向接班家长的眼神流露着纠结与复杂;当她的房租上涨,她试图“违背”小家的收宿规则,想要悄悄给自己留下一间房;当她想变卖父亲遗产时,她犹豫过是否要把亲姐姐告上法庭……


人性里善和自私的对决,构成了生活里的无奈和揪心。只有当这种两难选择被推到极致的时候,人内心的丰富和温柔,才能够以最有力和最可信的方式展开。


苦涩的生活让这位单身母亲喘不过气,她平静地咽下所有眼泪,在小家聚餐时,拿起一边的话筒,动情地唱起田震那首《谁为我停留》,“我缺少开心、开心的时候,我只有不停地走……我不回首,让风吹个够……”


《骄阳》剧照


这是《骄阳》可贵的地方。我们不是在歌颂一种文学名著中的伟大母亲形象,我们希望社会、媒体、观众以及家人好友们,能够真切地与患儿家庭站在一起。


那既不是崇拜,也不是怜悯,那些脆弱和勇气得以共享,让所有人继续勇敢且真实地生活下去。


公益小家

异地求医家庭温暖的光亮



电影中的公益组织“小家”,是徐林异地求医的历程里为数不多的光亮。


在小家,从四乡八县千里迢迢来到大城市的家长们,有了一个暂时性的居所。


门上贴着窗花与福字,墙角边摆着绿植,阳光均匀地透洒进来,这里有齐全的生活用品,干干净净的厨房,买些新鲜的肉类蔬果就能给孩子一顿高标准的营养餐,隔壁串串门就能互相交流最新的药物资源信息……这是患儿家庭在异地城市里温暖的家。


《骄阳》剧照


小家并不是一套“理想国”,在《骄阳》电影背后,小家是切实存在一套非常理性和完善的运行模式的。


由慈善基金会发起,医院社工协助,各地志愿者支撑,他们选租地址,采购生活物资,整理家庭资料安排需求入住,招募志愿者老师解决治疗孩子的上学问题,分享近期的治疗信息、筹款信息,还会给患儿家庭一些心理治疗和建设。


截止2020年12月31日,同心圆基金会已经在北京成立了5个小家,上海成立了13间小家。三年多守护了902个家庭,为2500多人提供了26321个安睡的夜晚。


这些安睡的夜晚带给家长们的,不止是面对生活的勇气,还有手心向下传递的温暖。


在北京博仁医院,郭导采风遇到了豪爸,一个在自己孩子淋巴瘤康复后成立了爱心厨房的父亲。


豪爸还开了一个公众号,每天发布转载各类自己确认过的有效信息,希望能够帮更多家长节省时间,少走弯路,目前已经有1000多篇内容了。在家长互助群里,他们学会了站在对方角度考虑,避免负能量信息的传播,彼此打气和支持。


海德格尔说,人唯在那种入于“遥远”的能听感召中,才能唤醒共同此在的应答,献出自我性,赢得自身。


小家是一个存在各种可能性的地方,每时每刻都有温暖和坚毅的灵魂在触碰,他们凝结在一起的时候,就像人类历史上的命运共同体一样,迸发着无限的勇气和力量。


《骄阳》剧照


患病儿童及父母参演

走进影院支持他们吧


2018年9月25日,在北京国际机场附近。补拍完女主人公孤寂走在夜路里的最后一个镜头,《骄阳》杀青了。



郭家良导演感慨,“哎呀终于拍完了”。


从17年采风开始,电影拍摄前后花了一年多时间。资方撤资的时候,创作团队一边念着“没有枪没有炮,还有小米和步枪”,一边靠着自己贴钱坚持了下来。


“想着他们面对生命危机的困难,这点拍电影的困难真的不算什么。”


电影名叫《骄阳》,英文名字叫《Nimbostuatus(雨层云)》。故事发生在夏天,郭导认为它代表着一种希望和焦灼的双重意义,云层后一定会有阳光。


《骄阳》没有任何流量明星和营销炒作,徐林的女演员来自国家话剧团,演生病小朋友的是山东济南自愿报名的小学生素人,全程就靠一台拍摄机器。豆瓣上也没有花钱开评分专栏和雇佣水军刷评论。


影片中还有很多生病的孩子群演,都是真实的患病儿童。他们父母自愿参与拍摄,那并不是演戏,他们按着自己的节奏和说话方式,被最简练真实的镜头语言记录,希望给治疗救助中的家庭一些好的引导。


《骄阳》剧照


儿童癌症的命题是复杂的,还有很多真实的难处没有被拍进去,诸如为了确诊要跑上好几个城市,病患儿童容易被学校拒收,病房里小孩子的心理崩溃与治疗等等。


一部影片并不能解决社会问题,甚至不能提出所有的问题。


在郭家良导演的电影理想里,好的电影就是要直面社会现实,能够提出有价值的命题,继而可以让社会的慈善机构、企业、政府,以及大众们能够继续去关注,去追问,去从更宏大或者更微小的层面给这个群体帮助和关心。


郭家良导演


“不带娱乐和商业的手法,确实在电影市场上很难有生存的空间的,这电影肯定不会赚钱。”


郭导苦笑着。即便如此,他已经决定《骄阳》上映后的全部收入,将通过慈善机构捐赠给这些儿童癌症家庭。


去年他也曾参与慈善机构的展映场,放映《骄阳》,为一个即将入仓的孩子现场筹款了4万块钱治疗费。近期他朋友圈的记录里,几十条全是公益相关和宣传,能做一点是一点,这是他的虔诚和执着。


电影《骄阳》5月20日全国上映。郭导希望,它能被更多的人看到,能真的帮助到一些需要帮助的人。


“凡是拯救一人,就是拯救一个世界。”


希望看到这篇文章的你,能够去支持我们的《骄阳》,支持这些孩子们的未来。


*此次活动收入将通过慈善机构捐赠给这些儿童癌症家庭。


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